La démence n'est pas une "maladie solitaire" - Les risques invisibles pour la santé qui s'étendent au conjoint

La démence est souvent considérée comme un problème qui ne concerne que la personne diagnostiquée.

Les oublis augmentent, la désorientation temporelle et spatiale s'installe, et les tâches ménagères ou la gestion financière deviennent difficiles. À mesure que la maladie progresse, il est possible que le patient ne reconnaisse plus les visages ou les noms de ses proches. Bien que ces changements soient vécus par le patient lui-même, le conjoint qui le soutient de près perd également peu à peu son quotidien.

Répondre aux vérifications répétées du matin au soir, gérer la médication et les rendez-vous médicaux, être en alerte contre les chutes ou l'errance, prendre en charge les finances ou les démarches administratives. Se faire réveiller plusieurs fois la nuit, réduire les sorties ou les interactions sociales, et repousser ses propres problèmes de santé.

En conséquence, la santé du conjoint soignant peut également être compromise.

Une étude à grande échelle menée par une équipe de recherche taïwanaise a montré qu'il est nécessaire de considérer la démence non seulement comme un "problème individuel du patient", mais aussi comme un "problème de santé du couple ou du ménage dans son ensemble".

Enquête sur environ un million de personnes, augmentation du risque après le diagnostic du conjoint

L'étude a analysé les données de la base de données de l'assurance maladie publique de Taïwan, de 1998 à 2022.

Elle a porté sur environ un million de personnes mariées vivant à Taïwan. L'équipe de recherche a extrait environ 119 000 femmes et 72 000 hommes dont le conjoint avait été nouvellement diagnostiqué avec une démence, et les a comparés à un groupe témoin ayant des caractéristiques similaires en termes d'âge, de sexe, de revenu et de région de résidence.

L'analyse a révélé que les personnes dont le conjoint avait une démence étaient plus susceptibles d'être elles-mêmes diagnostiquées avec une démence par la suite, par rapport à celles dont le conjoint n'avait pas de démence.

Dans un modèle ajusté pour l'âge, les maladies chroniques, l'utilisation des services médicaux, le nombre d'enfants, etc., le risque relatif était de 74 % plus élevé pour les femmes et de 69 % pour les hommes.

Cependant, ce chiffre ne signifie pas que "si votre conjoint développe une démence, vous avez 74 % de chances de développer vous-même une démence".

En examinant les taux d'incidence sur cinq ans, 6,47 % des femmes dont le conjoint avait une démence ont développé la maladie, contre 3,72 % dans le groupe témoin. Pour les hommes, les taux étaient respectivement de 9,24 % et 5,75 %.

En d'autres termes, la différence absolue sur cinq ans était de 2,75 points pour les femmes et de 3,49 points pour les hommes.

Bien que l'expression "risque augmenté de 74 %" puisse sembler alarmante, il est important de distinguer le risque relatif de la probabilité réelle d'apparition de la maladie.

Néanmoins, le fait qu'une différence cohérente ait été observée sur un échantillon de plusieurs centaines de milliers de personnes est significatif. Cela montre que le diagnostic de démence chez un conjoint peut être une occasion de vérifier l'état de santé de l'autre personne.

La démence ne "s'infecte" pas entre conjoints

Il est crucial de ne pas mal interpréter cette étude comme une indication que "la démence se transmet au conjoint".

La démence n'est pas une maladie infectieuse comme le rhume ou la grippe. Elle est un terme générique pour désigner un état de déclin cognitif causé par plusieurs maladies ou lésions cérébrales, telles que la maladie d'Alzheimer, la démence vasculaire ou la démence à corps de Lewy.

L'étude a montré qu'il existait une corrélation statistique entre le fait qu'un des conjoints développe une démence et que l'autre soit diagnostiqué par la suite.

L'équipe de recherche a proposé plusieurs mécanismes possibles pour expliquer cette corrélation.

Les couples partagent des habitudes de vie similaires depuis longtemps

La première explication possible est le partage des habitudes de vie, telles que l'alimentation, l'exercice, le sommeil, la consommation d'alcool et de tabac.

Les couples vivant ensemble depuis longtemps mangent souvent les mêmes repas, dorment à des heures similaires et passent leurs jours de congé ensemble. Si l'un des deux n'a pas l'habitude de faire de l'exercice, l'autre peut également avoir moins d'occasions de bouger. Si le couple mange souvent à l'extérieur ou consomme des repas riches en sel, cela peut affecter les deux partenaires.

L'hypertension, le diabète, l'obésité, les anomalies lipidiques, le manque d'exercice et le tabagisme sont liés non seulement au cœur et aux vaisseaux sanguins, mais aussi aux fonctions cognitives futures.

Plus le temps passé ensemble est long, plus les habitudes de vie, qu'elles soient saines ou non, deviennent similaires. Cette accumulation pourrait influencer le risque de démence pour les deux membres du couple.

À l'inverse, il est souvent plus facile de s'engager dans l'amélioration des habitudes de vie en tant que couple.

Plutôt que de commencer à faire de l'exercice seul, il est préférable de se promener ensemble. Au lieu de changer uniquement l'alimentation d'un des deux, il est plus efficace de revoir l'ensemble du menu familial. Les habitudes de vie qui placent le couple dans le même environnement à risque peuvent également être transformées en habitudes qui protègent les deux partenaires.

L'impact de choisir un conjoint avec un arrière-plan similaire

La deuxième possibilité est que les deux partenaires partagent des facteurs similaires avant même de se marier.

Les gens ont tendance à choisir des partenaires ayant des antécédents éducatifs, des revenus, des professions, des lieux de vie et des attitudes envers la santé similaires.

Par exemple, il n'est pas rare que des personnes qui aiment le sport, qui mangent souvent à l'extérieur ou qui se rencontrent dans la même région ou sur le lieu de travail se marient. Si la durée de l'éducation ou la situation économique est similaire, l'accès aux soins médicaux et aux informations sur la santé peut également être comparable.

Lorsqu'on considère la résilience du cerveau face à la démence, le concept de "réserve cognitive", formé par l'éducation, le travail et les activités intellectuelles, est également important.

Ce n'est pas seulement l'environnement de vie qui influence soudainement l'autre conjoint après qu'un des deux a développé une démence. Il est possible que des arrière-plans similaires avant le mariage et un environnement partagé après le mariage s'accumulent sur de nombreuses années.

Le stress chronique pesant sur le conjoint soignant

La troisième possibilité, et l'un des principaux problèmes soulevés par cette étude, est le fardeau même des soins.

Les soins aux personnes atteintes de démence nécessitent non seulement des soins physiques, mais aussi des décisions et une vigilance constantes.

Oublier qu'ils ont déjà mangé et essayer de manger à plusieurs reprises. Insister sur le fait qu'ils n'ont pas pris leurs médicaments. Se plaindre d'avoir perdu leur portefeuille ou leur carnet de banque. Se perdre dans un endroit familier. Devenir anxieux ou confus le soir.

Le soignant doit expliquer la situation à chaque fois, rassurer la personne et prévenir les accidents. Cependant, les explications sont rapidement oubliées et les mêmes échanges se répètent.

Dans l'esprit du soignant, l'alerte est constante : "Ne va-t-il pas tomber ?", "Est-il sorti ?", "A-t-il pris ses médicaments ?", "A-t-il éteint le feu ?".

Cet état peut durer non pas des semaines, mais des années.

En plus du stress chronique, le manque de sommeil, la dépression, l'anxiété, l'isolement social, le manque d'exercice et une alimentation irrégulière peuvent s'accumuler, imposant un lourd fardeau sur le corps et l'esprit du soignant.

L'équipe de recherche a suggéré que la détresse psychologique, la dépression, les troubles du sommeil, l'isolement, les anomalies métaboliques, l'inflammation et les comportements malsains pourraient être liés au déclin cognitif du conjoint.

Cependant, cette étude n'a pas mesuré directement le temps de soins, le temps de sommeil ou les niveaux d'hormones de stress. Par conséquent, il n'est pas possible de conclure que "le stress des soins a causé la démence".

Néanmoins, l'appel à ne pas négliger la santé des soignants a un poids considérable.

Tendance à une plus grande différence dans les ménages à faible revenu et avec peu d'enfants

L'étude a également montré que les tendances variaient en fonction du revenu et du nombre d'enfants.

Les personnes à faible revenu ou ayant peu d'enfants présentaient une plus grande différence de risque absolu de développer une démence lorsque leur conjoint en était atteint. En revanche, les personnes à revenu élevé et ayant de nombreux enfants présentaient une différence plus faible.

Cela pourrait être dû aux différences de ressources disponibles pour les soins.

Avec une marge financière, il est plus facile d'utiliser des services de soins à domicile, de jour, d'hébergement temporaire ou de soutien ménager. Les soignants peuvent ainsi avoir du temps pour se reposer ou déléguer les soins à des professionnels.

Si des enfants ou des proches vivent à proximité, il est possible de partager les tâches telles que l'accompagnement aux rendez-vous médicaux, les courses ou les démarches administratives.

À l'inverse, si les ressources financières sont limitées et que peu de membres de la famille peuvent être sollicités, presque tous les rôles se concentrent sur un seul conjoint.

Bien sûr, avoir de nombreux enfants ne garantit pas qu'ils aideront aux soins. Ils peuvent vivre loin ou avoir des relations distantes. Dans l'étude, le nombre d'enfants n'indique pas directement leur participation aux soins.

Néanmoins, il est indéniable que ne pas concentrer tous les soins sur une seule personne est crucial pour préserver la santé du soignant.

L'anxiété visible sur les réseaux sociaux : "Et si j'avais aussi une démence ?"

Sur les réseaux sociaux et dans les communautés en ligne de soignants, des publications exprimant l'inquiétude d'avoir plus d'oublis depuis le début des soins sont fréquentes, même avant la publication de cette étude.

Dans les communautés de soins aux personnes atteintes de démence à l'étranger, on trouve des témoignages tels que :

"Depuis que j'ai commencé à m'occuper de mon proche, j'oublie le contenu des conversations juste après les avoir entendues."

"Je gère non seulement mes propres rendez-vous, mais aussi les médicaments, les comptes, les impôts et les rendez-vous médicaux de l'autre. Mon esprit est constamment préoccupé."

"Le manque de sommeil et la tension constante me donnent l'impression que mon cerveau ne fonctionne plus."

"Je comprends ce que signifie l'expression 'la démence vole deux vies'."

Ce ne sont pas des diagnostics médicaux, mais des récits personnels. Un stress intense, un manque de sommeil, une dépression, une anxiété ou des changements liés à la ménopause peuvent temporairement affecter la concentration et la mémoire.

Ressentir des oublis ne signifie pas immédiatement qu'on a une démence.

D'un autre côté, il est dangereux de tout supporter en pensant "c'est normal d'être fatigué en tant que soignant". Si les changements de santé ou de fonction cognitive du soignant passent inaperçus, la vie du couple pourrait être simultanément compromise.

Sur les réseaux sociaux, de nombreuses réactions encouragent les soignants à "prendre du repos", à "se connecter avec des groupes de soutien", et à comprendre que "ne pas pouvoir continuer à soigner seul n'est pas un manque d'amour".

Ce qui ressort, c'est que les soignants ne recherchent pas des discours moralisateurs, mais du temps de repos réel et des personnes pour les remplacer dans leurs rôles.

Bien que ces publications publiques ne soient pas des sondages d'opinion, elles reflètent le sentiment d'urgence des soignants, souvent invisible dans les statistiques.

La pression de "c'est normal de s'occuper de sa famille"

Dans les soins aux personnes atteintes de démence, il est difficile pour les soignants de reconnaître leurs propres limites.

Ils peuvent ressentir de la culpabilité à l'idée de placer leur partenaire de longue date en institution. Utiliser des services de soins externes peut donner l'impression d'abandonner sa responsabilité. On peut leur dire qu'ils doivent soutenir leur conjoint jusqu'au bout parce qu'ils sont mariés.

Cependant, il y a des limites physiques et mentales à ce qu'une seule personne âgée peut gérer en termes de surveillance et d'assistance 24 heures sur 24.

Si le soignant s'effondre, le patient lui-même ne pourra plus maintenir sa vie quotidienne.

Utiliser des services de soins ou des séjours temporaires n'est pas une preuve de manque d'amour. C'est plutôt un moyen de maintenir la vie du couple à long terme.

Se reposer n'est pas fuir les soins, mais une action nécessaire pour continuer à les prodiguer.

Des contrôles de santé réguliers pour les soignants aussi

L'une des implications pratiques de cette étude est de considérer non seulement la personne diagnostiquée avec une démence, mais aussi son conjoint comme des cibles pour les soins médicaux et l'assistance.

Par exemple, lors des consultations du patient, il