La demencia no es una "enfermedad de una sola persona": el riesgo invisible para la salud que se extiende al cónyuge

La demencia a menudo se considera un problema que solo afecta a la persona diagnosticada.

Aumentan los olvidos, se pierde la noción del tiempo y el lugar, y tareas cotidianas como las labores domésticas o la gestión del dinero se vuelven difíciles. A medida que avanza la enfermedad, puede que incluso no reconozcan los rostros o nombres de sus familiares. Aunque estos cambios los experimenta principalmente el paciente, el cónyuge que lo apoya de cerca también comienza a perder poco a poco su vida cotidiana.

Responder a preguntas repetitivas desde la mañana hasta la noche, gestionar la medicación y las visitas médicas, estar alerta ante caídas o deambulación, y hacerse cargo de las finanzas y trámites administrativos. Se despiertan varias veces por la noche, disminuyen las salidas y las interacciones con amigos, y posponen sus propios problemas de salud.

Como resultado, la salud del cónyuge que cuida también puede verse afectada.

Una investigación a gran escala realizada por un equipo de Taiwán ha demostrado que la demencia debe considerarse no solo como un "problema individual del paciente", sino como un "problema de salud para la pareja o el hogar en su conjunto".

Estudio de aproximadamente un millón de personas revela aumento del riesgo tras el diagnóstico del cónyuge

La investigación utilizó la base de datos del seguro médico público de Taiwán, analizando información desde 1998 hasta 2022.

El estudio incluyó a aproximadamente un millón de personas casadas que viven en Taiwán. El equipo de investigación seleccionó a unas 119,000 mujeres y 72,000 hombres cuyos cónyuges fueron diagnosticados recientemente con demencia, comparándolos con un grupo de control con características similares en edad, género, ingresos y región de residencia.

El análisis reveló que las personas cuyos cónyuges desarrollaron demencia tenían una mayor probabilidad de ser diagnosticadas con demencia en comparación con aquellas cuyos cónyuges no la tenían.

En un modelo ajustado por edad, enfermedades preexistentes, uso de servicios médicos y número de hijos, el riesgo relativo fue un 74% mayor para las mujeres y un 69% mayor para los hombres.

Sin embargo, este porcentaje no significa que "si tu cónyuge desarrolla demencia, tienes un 74% de probabilidad de desarrollarla también".

Al observar las tasas de incidencia a cinco años, el 6.47% de las mujeres cuyos cónyuges desarrollaron demencia también la desarrollaron, en comparación con el 3.72% en el grupo de control. Para los hombres, las cifras fueron 9.24% y 5.75%, respectivamente.

En otras palabras, la diferencia absoluta a cinco años fue de 2.75 puntos para las mujeres y 3.49 puntos para los hombres.

Aunque la expresión "el riesgo aumenta un 74%" puede parecer alarmante, es importante distinguir entre el riesgo relativo y la probabilidad real de incidencia.

Aun así, el hecho de que se haya confirmado una diferencia consistente al comparar a cientos de miles de personas es significativo. La diagnosis de demencia en un cónyuge puede ser una oportunidad para revisar el estado de salud del otro.

La demencia no "se contagia" entre cónyuges

Lo más importante a tener en cuenta sobre este estudio es evitar la idea errónea de que "la demencia se contagia al cónyuge".

La demencia no es una enfermedad contagiosa como el resfriado o la gripe. Es un término general para describir la disminución de la función cognitiva causada por varias enfermedades o daños cerebrales, como el Alzheimer, la demencia vascular o la demencia con cuerpos de Lewy.

El estudio mostró una correlación estadística entre que uno de los cónyuges desarrolle demencia y que el otro sea diagnosticado posteriormente.

El equipo de investigación ha señalado varios posibles caminos que podrían explicar esta correlación.

Los cónyuges comparten hábitos de vida durante muchos años

Una de las explicaciones más probables es la compartición de hábitos de vida como la dieta, el ejercicio, el sueño, el consumo de alcohol y el tabaquismo.

Las parejas que han vivido juntas durante muchos años tienden a comer los mismos alimentos, dormir a horas similares y pasar los días libres juntos. Si uno de ellos no tiene el hábito de hacer ejercicio, el otro también puede tener menos oportunidades de moverse. Si hay muchas comidas fuera de casa o con alto contenido de sal, el impacto se extiende a ambos.

La hipertensión, la diabetes, la obesidad, las dislipidemias, la falta de ejercicio y el tabaquismo no solo afectan al corazón y los vasos sanguíneos, sino que también están relacionados con la función cognitiva futura.

Cuanto más tiempo pasan juntos, más similares se vuelven sus hábitos, tanto saludables como no saludables. Esta acumulación podría influir en el riesgo de demencia de ambos cónyuges.

Por otro lado, si se busca mejorar los hábitos de vida, es más fácil hacerlo en pareja.

Es más efectivo que ambos salgan a caminar juntos en lugar de que solo uno comience a hacer ejercicio. En lugar de que solo uno cambie su dieta, es mejor revisar el menú familiar en su totalidad. Los hábitos que colocan a la pareja en el mismo entorno de riesgo también pueden convertirse en hábitos que los protejan a ambos.

El impacto de compartir antecedentes similares

Otra posibilidad es que ambos cónyuges ya compartieran factores similares antes de casarse.

Las personas tienden a elegir parejas con antecedentes similares en términos de educación, ingresos, ocupación, área de residencia y actitudes hacia la salud.

Por ejemplo, no es raro que personas a las que les gusta el ejercicio, que comen fuera con frecuencia, o que se conocieron en la misma región o lugar de trabajo se casen entre sí. Si tienen niveles educativos o situaciones económicas similares, también tendrán oportunidades similares de acceder a la atención médica y a la información sobre salud.

Al considerar la resiliencia del cerebro frente a la demencia, también se valora el concepto de "reserva cognitiva", que se forma a través de la educación, el trabajo y las actividades intelectuales.

No es solo que el entorno de vida de uno de los cónyuges influya repentinamente en el otro después de que uno desarrolle demencia. Es posible que los antecedentes similares antes del matrimonio y el entorno compartido después del matrimonio se hayan acumulado a lo largo de los años.

El estrés crónico que recae sobre el cónyuge cuidador

Una tercera posibilidad, y un gran problema planteado por este estudio, es la carga del cuidado en sí.

El cuidado de una persona con demencia no solo requiere atención física, sino también una vigilancia y toma de decisiones constantes.

Olvidan que ya han comido e intentan hacerlo varias veces. Insisten en que no han tomado su medicación. Se quejan de haber perdido su billetera o libreta de ahorros. Se pierden en lugares familiares. Al anochecer, la ansiedad y la confusión pueden aumentar.

El cuidador debe explicar la situación cada vez, tranquilizar a la persona y asegurarse de que no ocurran accidentes. Sin embargo, la información explicada se olvida rápidamente y las mismas interacciones se repiten.

En la mente del cuidador, siempre está presente la preocupación de "¿se caerá?", "¿ha salido?", "¿ha tomado su medicación?", "¿ha apagado el fuego?".

Este estado puede durar no solo semanas, sino años.

El estrés crónico, junto con la falta de sueño, la depresión, la ansiedad, el aislamiento social, la falta de ejercicio y una dieta irregular, puede suponer una gran carga para la salud física y mental del cuidador.

El equipo de investigación sugirió que el malestar psicológico, la depresión, los trastornos del sueño, el aislamiento, las disfunciones metabólicas, la inflamación y comportamientos poco saludables podrían estar relacionados con el deterioro cognitivo del cónyuge.

Sin embargo, este estudio no midió directamente el tiempo de cuidado, las horas de sueño o los niveles de hormonas del estrés. Por lo tanto, no se puede afirmar que "el estrés del cuidado causó demencia".

Aun así, la advertencia de que no se debe ignorar la salud del cuidador tiene un peso considerable.

Tendencia a una mayor diferencia en hogares con bajos ingresos y pocos hijos

El estudio también mostró diferencias en las tendencias según los ingresos y el número de hijos.

Las personas con bajos ingresos o con pocos hijos mostraron una mayor diferencia en el riesgo absoluto de desarrollar demencia si su cónyuge la desarrollaba. Por otro lado, las personas con ingresos altos y muchos hijos tendían a mostrar una diferencia menor.

Una posible explicación es la diferencia en los recursos disponibles para el cuidado.

Con suficiente capacidad económica, es más fácil utilizar servicios como el cuidado a domicilio, centros de día, estancias cortas y apoyo en las tareas del hogar. Esto permite al cuidador asegurarse tiempo de descanso o delegar en profesionales.

Si hay hijos o familiares cercanos, es posible compartir responsabilidades como acompañar a las visitas médicas, hacer compras o realizar trámites administrativos.

Por el contrario, si el hogar tiene limitaciones económicas y pocos familiares en quienes apoyarse, casi todas las responsabilidades recaen en un solo cónyuge.

Por supuesto, tener muchos hijos no garantiza que ayudarán con el cuidado. Pueden vivir lejos o tener relaciones distantes. En el estudio, el número de hijos no es un dato que indique directamente la participación en el cuidado.

Aun así, es indudable que no concentrar todo el cuidado en una sola persona es crucial para proteger la salud del cuidador.

La ansiedad visible en las redes sociales sobre "¿y si también tengo demencia?"

En las redes sociales y comunidades en línea de cuidadores, incluso antes de que se publicara este estudio, se han visto repetidamente publicaciones de personas que dicen: "Desde que comencé a cuidar, también he empezado a olvidar cosas".

En las comunidades de cuidado de demencia en el extranjero, se han compartido comentarios como los siguientes:

"Desde que empecé a cuidar, olvido lo que acabo de escuchar".

"No solo gestiono mis propios planes, sino también la medicación, cuentas, impuestos y citas médicas de mi pareja. Siempre tengo preocupaciones en mi mente".

"La falta de sueño y la tensión constante me hacen sentir que mi cerebro ya no funciona".

"Entiendo lo que significa decir que la demencia roba la vida de dos personas".

Estas no son diagnósticos médicos, sino experiencias personales. El estrés intenso, la falta de sueño, la depresión, la ansiedad y los cambios menopáusicos pueden afectar temporalmente la concentración y la memoria.

Sentir olvidos no significa que uno deba concluir inmediatamente que tiene demencia.

Por otro lado, pensar "es normal estar cansado porque estoy cuidando" y soportar todos los síntomas es peligroso. Si se ignoran los cambios en la salud o la función cognitiva del cuidador, la vida de ambos cónyuges podría verse afectada.

En las redes sociales, hay muchas respuestas que alientan a los cuidadores a "tomarse un descanso", "conectarse con grupos de apoyo" y "no sentir que falta amor si no pueden cuidar solos".

Esto revela que lo que los cuidadores realmente necesitan no son palabras de ánimo, sino tiempo real para descansar y personas que puedan asumir sus roles.

Aunque estas publicaciones no son encuestas de opinión, reflejan la urgencia que sienten los cuidadores, algo que las estadísticas por sí solas no pueden mostrar.

La presión de "es tu familia, es tu deber cuidar"

En el cuidado de la demencia, los cuidadores a menudo tienen dificultades para reconocer sus propios límites.

Pueden sentir culpa por dejar a su pareja en una institución. Al utilizar servicios de cuidado externos, pueden sentir que están abandonando su responsabilidad. A veces, otros les dicen que "deben apoyar hasta el final porque son pareja".

Sin embargo, es físicamente y mentalmente insostenible que una sola persona mayor asuma la vigilancia y el cuidado las 24 horas.

Si el cuidador se derrumba, el paciente también perderá su capacidad de mantener su vida diaria.

Utilizar servicios de cuidado o estancias cortas no es una prueba de falta de amor. Al contrario, es un medio para mantener la vida de la pareja durante más tiempo.

Descansar no es huir del cuidado, sino una acción necesaria para continuar cuidando.

Revisiones de salud regulares para los cuidadores

Una de las sugerencias prácticas de este estudio es considerar tanto al paciente diagnosticado con demencia como a su cónyuge como sujetos de atención médica y cuidado.

Por ejemplo, durante las consultas del paciente, también se debería revisar el sueño, apetito, estado de ánimo, presión arterial, diabetes, actividad física, consumo de alcohol y vida social del cónyuge.

Si el cuidador siente que "últimamente mi mente no funciona", no se debe asumir automáticamente que es por fatiga o falta de sueño, sino que debe consultar a su médico de cabecera. Si es necesario, se deben evaluar la función cognitiva, la depresión, la ansiedad, la medicación y la audición.

Dentro de la familia, es importante dividir roles de manera específica en lugar de hacer promesas vagas como "ayudaré si pasa algo".

¿Quién se encargará de las visitas médicas? ¿Quién hará las compras, preparará las comidas, gestionará las finanzas y los trámites administrativos? ¿A quién se contactará en caso de emergencia? ¿Se puede establecer un día de descanso para el cuidador?