配偶者患上认知症会增加自己的风险吗?大规模研究揭示了照顾者的现实

配偶者患上认知症会增加自己的风险吗?大规模研究揭示了照顾者的现实

失智症不是“一个人的疾病”——对配偶者也有看不见的健康风险

失智症常被认为是仅对被诊断者本人产生问题的疾病。

记忆力减退,无法辨别时间和地点,曾经轻松完成的家务和财务管理变得困难。随着病情加重,甚至可能无法辨认家人的面孔和名字。虽然这些变化是患者本人经历的,但最贴近生活支持患者的配偶也在逐渐失去日常生活。

从早到晚反复应对确认,管理服药和就医,警惕跌倒和徘徊,代替处理家计和行政手续。半夜多次被叫醒,外出和与朋友交流减少,自己的身体不适被推后。

结果,照顾的妻子或丈夫的健康也可能受到损害。

台湾的研究团队发布的大规模调查显示,失智症不仅是“患者个人的问题”,还需要作为“夫妻或整个家庭的健康问题”来对待。


调查约100万人,配偶发病后风险上升

研究利用台湾的公共医疗保险数据库,解析了从1998年到2022年的信息。

研究对象为居住在台湾的约100万名已婚者。研究团队抽取了配偶新近被诊断为失智症的约11.9万名女性和约7.2万名男性,并与年龄、性别、收入、居住地区等相似的对照组进行了比较。

分析结果显示,配偶患上失智症的人,其本人随后被诊断为失智症的比例高于配偶未患失智症的人。

在调整了年龄、慢性病、医疗机构的利用状况、子女数量等因素的模型中,女性的风险相对增加了74%,男性增加了69%。

然而,这个数字并不意味着“配偶患上失智症后,自己也有74%的几率患上失智症”。

实际的五年发病比例显示,配偶患上失智症的女性为6.47%,对照组女性为3.72%。男性分别为9.24%和5.75%。

也就是说,五年的绝对差异为女性2.75个百分点,男性3.49个百分点。

仅看“风险上升74%”这一表述可能会感到极端恐怖,但需要将相对风险与实际发病概率分开考虑。

即便如此,比较数十万名对象者并确认了一致的差异这一点是重要的。配偶的失智症诊断可能成为确认另一方健康状况的契机。


失智症并不是在夫妻之间“传染”的

关于这项研究,最需要注意的是“失智症会传染给配偶”这一误解。

失智症不像感冒或流感那样是人际间传染的疾病。它是由多种疾病或脑部障碍导致认知功能下降的总称,如阿尔茨海默病、血管性失智症、路易体失智症等。

研究显示的是,夫妻一方患上失智症与另一方随后被诊断为失智症之间存在统计学上的关联。

研究团队列举了可能导致这种关联的几个途径。


夫妻长期共享相同的生活习惯

首先可以考虑的是饮食、运动、睡眠、饮酒和吸烟等生活习惯的共享。

长期生活在同一屋檐下的夫妻,通常吃相同的食物,在相似的时间入睡,并一起度过假期。如果一方没有运动习惯,另一方也可能缺乏锻炼机会。如果外出就餐或高盐饮食较多,其影响也会波及两人。

高血压、糖尿病、肥胖、脂质异常、运动不足、吸烟等不仅与心脏和血管有关,也与未来的认知功能相关。

共同生活的时间越长,健康习惯和不健康习惯越相似。这种积累可能影响夫妻双方的失智症风险。

反过来说,改善生活习惯时,以夫妻为单位进行更容易坚持。

比起只有一方开始运动,两人一起散步。与其只有一方改变饮食,不如重新审视整个家庭的食谱。将夫妻置于相同风险环境中的生活习惯,也可以转变为同时保护两人的习惯。


具有相似背景的人结为夫妻的影响

第二种可能性是,结为夫妻之前,两人就具有相似的因素。

人们倾向于选择教育背景、收入、职业、生活区域、健康观念等相近的对象作为伴侣。

例如,喜欢运动的人之间、外出就餐较多的人之间、在同一地区或工作场所相遇的人之间结婚并不罕见。如果教育程度和经济状况相近,接触医疗和健康信息的机会也会相似。

在考虑失智症对大脑的耐受力时,由教育、工作、智力活动等形成的“认知储备能力”这一概念也受到重视。

夫妻一方患上失智症后,不仅仅是生活环境突然影响到另一方。可能是婚前相似的背景和婚后共享的环境长期积累的结果。


照顾配偶所承受的慢性压力

第三种可能性,也是此次研究提出的重大问题是,照顾本身的负担。

失智症的照顾不仅需要身体上的照料,还需要不断的判断和警惕。

忘记已经吃过饭而多次尝试进食。坚持说没有服药。声称丢失了钱包或存折。在熟悉的地方迷路。晚上变得更加焦虑和混乱。

照顾者每次都需要解释情况,让本人安心,并采取措施防止事故发生。然而,解释的内容很快被遗忘,同样的对话反复进行。

照顾者的脑海中始终在警惕“会不会摔倒”“有没有外出”“是否服药”“火是否熄灭”。

这种状态可能持续数年,而不是数周。

慢性压力加上睡眠不足、抑郁、焦虑、社会孤立、运动不足、不规律饮食等叠加,会对照顾者自身的身心造成巨大负担。

研究团队指出,心理痛苦、抑郁、睡眠障碍、孤立、代谢异常、炎症、不健康行为等可能与配偶的认知功能下降有关。

然而,此次研究并未直接测量照顾时间、睡眠时间、压力荷尔蒙等。因此,无法断定“照顾压力引发了失智症”。

即便如此,提出不能忽视照顾者健康的问题具有足够的分量。


收入低、子女少的家庭差异较大

研究显示,收入和子女数量也影响了趋势。

收入低或子女少的人,配偶患上失智症时的绝对发病风险差异较大。相反,收入高、子女多的人差异较小。

这可能与可用于照顾的资源差异有关。

如果经济宽裕,更容易利用上门护理、日间服务、短期入住、家务支持等。可以确保照顾者休息时间,或将应对交给专业人士。

如果子女或亲属在附近,可能可以分担就医陪同、购物、行政手续等。

反之,如果家计紧张,且可依靠的家人少,几乎所有角色都集中在一名配偶身上。

当然,子女多并不一定意味着一定会帮忙照顾。可能住得很远,或关系疏远。研究中子女数量并不是实际参与照顾的直接数据。

即便如此,不让照顾集中在一人身上,对于保护照顾者的健康是非常重要的。


社交网络上显现的“我是否也患上失智症”的不安

 

在社交网络和在线照顾者社区中,在此次研究发布之前,就不断有帖子诉说“开始照顾后自己的健忘也增加了”。

在海外的失智症照顾者社区中,有以下内容的声音被发布。

“自从开始照顾后,听完话后就忘记内容。”

“不仅管理自己的日程,还要管理对方的药物、账户、税金、就医计划。脑中总是充满担忧。”

“持续的睡眠不足和紧张感让我觉得自己的大脑也无法运转。”

“‘失智症夺走了两人的生命’这一表达,我能切身体会。”

这些并非医生的诊断,而是个人的体验。强烈的压力、睡眠不足、抑郁、焦虑、更年期变化等也可能导致注意力和记忆力暂时下降。

感觉健忘并不意味着立即判断为失智症。

另一方面,“因为在照顾所以疲惫是理所当然的”,将所有症状忍耐下去也是危险的。如果忽视照顾者本人的身体变化或认知功能下降,可能会导致夫妻二人的生活同时陷入困境。

在社交网络上,许多回应鼓励倾诉不安的照顾者“请休息”“与支持小组联系”“即使无法独自继续照顾也不是缺乏爱”。

从中可以看出,照顾者所需要的不是精神论,而是实际可以休息的时间和能够替代角色的人。

然而,这些公开帖子并不是民意调查,而是失智症照顾者社区的声音。虽然不代表整个社会的意见,但显示了统计数据中难以察觉的照顾者的紧迫感。


“因为是家人所以理应照顾”的压力

在失智症照顾中,照顾者自身难以承认极限也是一个问题。

将长期相伴的伴侣送入设施会感到内疚。利用外部照顾服务会觉得自己放弃了责任。周围人可能会说“因为是夫妻所以应该支持到最后”。

然而,让一位高龄者持续承担24小时的看护和辅助在身体和精神上都有极限。

如果照顾者倒下,结果是患者本人也无法维持生活。

使用照顾服务或短期入住并不是没有爱的证明。反而是为了长久维持夫妻生活的手段。

休息不是逃避照顾,而是为了继续照顾所需的行动。


照顾者也需定期健康检查

此次研究所示的实践性应对措施是,不仅将被诊断为失智症的本人,还将其配偶也视为医疗和照顾的对象。

例如,在患者就诊时,也要确认配偶的睡眠、食欲、情绪、血压、糖尿病、运动量、饮酒、社会交流等。

如果照顾者感到“最近脑子不灵光”,不要轻易认为是疲劳或睡眠不足,应咨询家庭医生。必要时确认认知功能、抑郁、焦虑、用药情况、听力等。

在家庭内部,“有事帮忙”这种模糊的承诺不如具体分配角色更为重要。

谁负责就医陪同?购物、饮食、财务管理、行政手续由谁负责?紧急时联系谁?能否确定照顾者休息的日子?

如果仅靠家人难以应对,需要联系地区综合支援中心、护理经理、医疗机构、失智症疾病医疗中心、家族会等。

不必等到完全陷入困境再咨询。若在早期阶段就与支持者建立关系,即使病情加重时也能更容易应对。


并非所有失智症风险都能预防

据估计,全球约有5700万人与失智症共存,每年约有1000万人新发病例。

年龄和遗传因素等自身无法改变的风险也很大。即使健康生活的人也可能患上失智症,而即使生活习惯有问题的人也可能不发病。

因此,不应对失智症患者本人或家属施加“生活不好”“努力不够”的责任。

另一方面,国际研究中整理了教育、听力损失、高血压、吸烟、肥胖、抑郁、运动不足、糖尿病、过度饮酒、头部外伤、空气污染、社会孤立、视力下降、高LDL胆固醇等可采取措施的因素。

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