Demenz ist keine "Einzelkrankheit" – Unsichtbare Gesundheitsrisiken für den Ehepartner

Demenz wird oft als Problem angesehen, das nur die diagnostizierte Person betrifft.

Vergesslichkeit nimmt zu, das Verständnis von Zeit und Ort schwindet, und alltägliche Aufgaben wie Haushaltsführung oder Finanzmanagement werden schwierig. Wenn die Krankheit fortschreitet, kann es vorkommen, dass der Patient die Gesichter und Namen seiner Familie nicht mehr erkennt. Diese Veränderungen erlebt der Patient selbst, aber auch der Ehepartner, der das Leben des Patienten am nächsten unterstützt, verliert nach und nach seinen Alltag.

Die ständige Beantwortung von Fragen von morgens bis abends, das Management von Medikamenten und Arztbesuchen, die Wachsamkeit gegenüber Stürzen und Herumirren, die Übernahme von Haushalts- und Verwaltungsaufgaben. Man wird nachts mehrfach geweckt, die sozialen Kontakte und Ausgänge nehmen ab, und man stellt die eigene Gesundheit hinten an.

Infolgedessen kann auch die Gesundheit des pflegenden Ehepartners beeinträchtigt werden.

Eine groß angelegte Studie eines taiwanesischen Forscherteams zeigt, dass Demenz nicht nur als "Problem des einzelnen Patienten", sondern als "gesundheitliches Problem für Paare oder Haushalte insgesamt" betrachtet werden sollte.

Untersuchung von etwa einer Million Menschen zeigt erhöhtes Risiko nach Erkrankung des Ehepartners

Die Studie analysierte Daten aus der öffentlichen Krankenversicherung Taiwans von 1998 bis 2022.

Untersucht wurden etwa eine Million verheirateter Personen in Taiwan. Das Forscherteam zog etwa 119.000 Frauen und 72.000 Männer heraus, deren Ehepartner neu mit Demenz diagnostiziert wurden, und verglich sie mit einer Kontrollgruppe mit ähnlichem Alter, Geschlecht, Einkommen und Wohnort.

Die Analyse ergab, dass Personen, deren Ehepartner an Demenz erkrankten, häufiger selbst später mit Demenz diagnostiziert wurden als Personen, deren Ehepartner nicht an Demenz erkrankt waren.

In einem Modell, das Alter, Vorerkrankungen, Nutzung medizinischer Einrichtungen, Anzahl der Kinder usw. berücksichtigte, war das Risiko für Frauen relativ um 74 % und für Männer um 69 % höher.

Diese Zahlen bedeuten jedoch nicht, dass "wenn der Ehepartner an Demenz erkrankt, man selbst mit 74 %iger Wahrscheinlichkeit ebenfalls an Demenz erkrankt".

In der tatsächlichen 5-Jahres-Inzidenzrate erkrankten 6,47 % der Frauen, deren Ehepartner an Demenz erkrankten, im Vergleich zu 3,72 % in der Kontrollgruppe. Bei Männern waren es 9,24 % bzw. 5,75 %.

Das bedeutet, dass der absolute Unterschied über fünf Jahre bei Frauen 2,75 Punkte und bei Männern 3,49 Punkte beträgt.

Der Ausdruck "Risiko steigt um 74 %" kann extrem beängstigend wirken, aber relatives Risiko und tatsächliche Inzidenzrate müssen getrennt betrachtet werden.

Dennoch ist es wichtig, dass bei der Untersuchung von Hunderttausenden von Probanden ein konsistenter Unterschied festgestellt wurde. Die Demenzdiagnose des Ehepartners kann ein Anlass sein, den Gesundheitszustand des anderen zu überprüfen.

Demenz "infiziert" sich nicht zwischen Ehepartnern

Der wichtigste Punkt bei dieser Studie ist, das Missverständnis zu vermeiden, dass "Demenz auf den Ehepartner übertragbar ist".

Demenz ist keine Krankheit, die wie eine Erkältung oder Grippe von Mensch zu Mensch übertragen wird. Es ist ein Sammelbegriff für Zustände, bei denen die kognitive Funktion durch verschiedene Krankheiten oder Hirnschäden wie Alzheimer, vaskuläre Demenz oder Lewy-Körper-Demenz beeinträchtigt ist.

Die Studie zeigte einen statistischen Zusammenhang zwischen der Erkrankung eines Ehepartners an Demenz und der späteren Diagnose des anderen Ehepartners mit Demenz.

Das Forschungsteam nannte mehrere mögliche Wege, die diesen Zusammenhang erklären könnten.

Ehepartner teilen oft über Jahre hinweg die gleichen Lebensgewohnheiten

Ein erster naheliegender Grund ist die gemeinsame Lebensweise in Bezug auf Ernährung, Bewegung, Schlaf, Alkohol- und Tabakkonsum.

Ehepartner, die über Jahre im selben Haushalt leben, essen oft die gleichen Gerichte, schlafen zu ähnlichen Zeiten und verbringen die Wochenenden gemeinsam. Wenn einer keinen Sport treibt, hat der andere möglicherweise auch weniger Gelegenheit, sich zu bewegen. Häufiges Essen außer Haus oder salzreiche Mahlzeiten können beide betreffen.

Bluthochdruck, Diabetes, Fettleibigkeit, Fettstoffwechselstörungen, Bewegungsmangel und Rauchen stehen nicht nur mit Herz und Gefäßen, sondern auch mit der künftigen kognitiven Funktion in Verbindung.

Je länger man zusammenlebt, desto ähnlicher werden gesunde und ungesunde Gewohnheiten. Diese Ansammlung könnte das Demenzrisiko beider Ehepartner beeinflussen.

Umgekehrt lässt sich sagen, dass es einfacher ist, Lebensgewohnheiten zu verbessern, wenn man als Paar daran arbeitet.

Es ist effektiver, gemeinsam spazieren zu gehen, als wenn nur einer von beiden mit dem Sport beginnt. Anstatt dass nur einer die Ernährung umstellt, sollte das gesamte Haushaltsmenü überdacht werden. Lebensgewohnheiten, die beide dem gleichen Risikoumfeld aussetzen, können gleichzeitig zu schützenden Gewohnheiten für beide werden.

Einfluss ähnlicher Hintergründe bei Ehepartnern

Eine zweite Möglichkeit ist, dass beide Partner bereits vor der Ehe ähnliche Faktoren aufweisen.

Menschen neigen dazu, Partner zu wählen, die ihnen in Bildungsweg, Einkommen, Beruf, Wohnort und Gesundheitsbewusstsein ähnlich sind.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass sich Menschen, die gerne Sport treiben, häufig auswärts essen oder im selben Gebiet oder am selben Arbeitsplatz kennengelernt haben, heiraten. Wenn die Bildungsdauer oder die wirtschaftliche Situation ähnlich ist, sind auch der Zugang zu medizinischer Versorgung und die Möglichkeit, Gesundheitsinformationen zu erhalten, vergleichbar.

Beim Nachdenken über die Widerstandsfähigkeit des Gehirns gegenüber Demenz wird auch das Konzept der "kognitiven Reserve" berücksichtigt, das durch Bildung, Arbeit und intellektuelle Aktivitäten gebildet wird.

Wenn ein Ehepartner an Demenz erkrankt, beeinflusst nicht nur die Lebensumgebung plötzlich den anderen. Es ist möglich, dass ähnliche Hintergründe vor der Ehe und die geteilte Umgebung nach der Ehe über Jahre hinweg angesammelt wurden.

Chronischer Stress, der auf den pflegenden Ehepartner lastet

Eine dritte Möglichkeit, die in dieser Studie als großes Problem hervorgehoben wurde, ist die Belastung durch die Pflege selbst.

Bei der Pflege von Demenzkranken ist nicht nur körperliche Betreuung, sondern auch ständige Entscheidungsfindung und Wachsamkeit erforderlich.

Der Patient vergisst, dass er gegessen hat, und versucht mehrmals zu essen. Er behauptet, seine Medikamente nicht genommen zu haben. Er beschwert sich, dass er seine Geldbörse oder sein Sparbuch verloren hat. Er verirrt sich an vertrauten Orten. Nachts nehmen Angst und Verwirrung zu.

Der Pflegende muss jedes Mal die Situation erklären, den Patienten beruhigen und Unfälle verhindern. Doch die Erklärungen werden schnell vergessen, und die gleichen Gespräche wiederholen sich.

Im Kopf des Pflegenden herrscht ständig die Sorge, ob der Patient stürzt, ob er das Haus verlassen hat, ob er seine Medikamente genommen hat oder ob das Feuer gelöscht wurde.

Dieser Zustand kann nicht nur Wochen, sondern Jahre andauern.

Chronischer Stress, Schlafmangel, Depressionen, Angstzustände, soziale Isolation, Bewegungsmangel und unregelmäßige Mahlzeiten können eine große Belastung für die körperliche und geistige Gesundheit des Pflegenden darstellen.

Das Forschungsteam nannte psychische Belastung, Depression, Schlafstörungen, Isolation, Stoffwechselstörungen, Entzündungen und ungesunde Verhaltensweisen als mögliche Faktoren, die mit dem kognitiven Abbau des Ehepartners in Verbindung stehen.

Allerdings wurden in dieser Studie Pflegezeiten, Schlafzeiten und Stresshormone nicht direkt gemessen. Daher kann nicht eindeutig gesagt werden, dass "Pflegestress Demenz verursacht hat".

Dennoch ist die Forderung, die Gesundheit der Pflegenden nicht zu vernachlässigen, von erheblicher Bedeutung.

Größere Unterschiede bei Haushalten mit niedrigem Einkommen und wenigen Kindern

Die Studie zeigte auch Unterschiede je nach Einkommen und Anzahl der Kinder.

Bei Personen mit niedrigem Einkommen oder wenigen Kindern war der absolute Unterschied im Erkrankungsrisiko des Ehepartners bei Demenz größer. Bei Personen mit hohem Einkommen und vielen Kindern war der Unterschied tendenziell geringer.

Ein möglicher Hintergrund dafür sind die unterschiedlichen Ressourcen, die für die Pflege zur Verfügung stehen.

Bei ausreichenden finanziellen Mitteln ist es einfacher, häusliche Pflege, Tagespflege, Kurzzeitpflege oder Unterstützung im Haushalt in Anspruch zu nehmen. Es gibt mehr Möglichkeiten, dem Pflegenden eine Pause zu gönnen oder die Betreuung Fachleuten zu überlassen.

Wenn Kinder oder Verwandte in der Nähe sind, können sie möglicherweise bei Arztbesuchen, Einkäufen oder Verwaltungsangelegenheiten helfen.

Andererseits konzentrieren sich fast alle Aufgaben auf einen Ehepartner, wenn das Haushaltseinkommen knapp ist und es kaum unterstützende Familienmitglieder gibt.

Natürlich bedeutet eine größere Anzahl von Kindern nicht zwangsläufig, dass sie bei der Pflege helfen. Sie könnten weit entfernt wohnen oder ein distanziertes Verhältnis haben. Auch in der Studie war die Anzahl der Kinder kein direkter Indikator für die tatsächliche Pflegebeteiligung.

Dennoch ist es unbestreitbar wichtig, die Pflege nicht auf eine Person zu konzentrieren, um die Gesundheit des Pflegenden zu schützen.

Die auf sozialen Medien sichtbare Angst "Habe ich auch Demenz?"

In sozialen Medien und Online-Communities für Pflegende gab es bereits vor der Veröffentlichung dieser Studie wiederholt Beiträge, in denen beklagt wurde: "Seit ich mit der Pflege begonnen habe, vergesse ich selbst immer mehr."

In internationalen Demenzpflege-Communities finden sich Stimmen mit folgendem Tenor:

"Seit ich mit der Pflege begonnen habe, vergesse ich den Inhalt eines Gesprächs direkt nach dem Zuhören."

"Ich verwalte nicht nur meine eigenen Termine, sondern auch die Medikamente, Konten, Steuern und Arzttermine des anderen. In meinem Kopf kreisen ständig Sorgen."

"Der anhaltende Schlafmangel und die Anspannung lassen mein Gehirn nicht mehr richtig arbeiten."

"Ich verstehe den Ausdruck, dass Demenz zwei Leben zerstören kann, aus eigener Erfahrung."

Dies sind keine ärztlichen Diagnosen, sondern persönliche Erfahrungsberichte. Starker Stress, Schlafmangel, Depressionen, Angstzustände oder Veränderungen in den Wechseljahren können ebenfalls vorübergehend die Konzentrations- und Gedächtnisleistung beeinträchtigen.

Nur weil man Vergesslichkeit bemerkt, sollte man nicht sofort auf Demenz schließen.

Andererseits ist es gefährlich, alle Symptome mit "Es ist normal, weil ich pflege" zu ignorieren. Wenn Veränderungen im Gesundheitszustand oder der kognitiven Funktion des Pflegenden übersehen werden, könnte das Leben beider Ehepartner gleichzeitig ins Wanken geraten.

Auf sozialen Medien gibt es viele ermutigende Reaktionen auf die geäußerte Angst der Pflegenden, wie "Bitte gönn dir eine Pause", "Verbinde dich mit Unterstützungsgruppen" oder "Es ist kein Mangel an Liebe, wenn du die Pflege nicht alleine fortsetzen kannst".

Dies zeigt, dass Pflegende nicht nach Durchhalteparolen suchen, sondern nach tatsächlicher Zeit zum Ausruhen und nach Menschen, die ihnen Aufgaben abnehmen können.

Solche öffentlichen Beiträge sind keine Meinungsumfragen, sondern Stimmen aus Communities, die sich mit den Herausforderungen der Demenzpflege auseinandersetzen. Sie repräsentieren nicht die Meinung der gesamten Gesellschaft, zeigen jedoch die Dringlichkeit, die in Statistiken oft nicht sichtbar ist.

Der Druck, "weil man Familie ist, ist Pflege selbstverständlich"

Ein weiteres Problem in der Demenzpflege ist, dass Pflegende oft ihre eigenen Grenzen nicht anerkennen.

Man fühlt sich schuldig, den langjährigen Partner in ein Pflegeheim zu geben. Wenn man externe Pflegedienste in Anspruch nimmt, hat man das Gefühl, die Verantwortung abgegeben zu haben. Manchmal hört man von anderen, dass man den Partner bis zum Ende unterstützen sollte, weil man verheiratet ist.

Doch es gibt physische und psychische Grenzen, wenn ein älterer Mensch rund um die Uhr Betreuung und Unterstützung leistet.

Wenn der Pflegende zusammenbricht, kann der Patient selbst nicht mehr versorgt werden.

Die Nutzung von Pflegediensten oder Kurzzeitpflege ist kein Beweis für mangelnde Liebe. Vielmehr ist es ein Mittel, um das gemeinsame Leben des Paares länger aufrechtzuerhalten.

Sich auszuruhen bedeutet nicht, der Pflege zu entfliehen, sondern ist eine notwendige Maßnahme, um die Pflege fortsetzen zu können.

Regelmäßige Gesundheitschecks auch für Pflegende

Die praktische Schlussfolgerung dieser Studie ist, nicht nur die diagnostizierte Person, sondern auch den Ehepartner als Ziel der medizinischen und pflegerischen Betreuung zu betrachten.

Zum Beispiel könnte man bei der Untersuchung des Patienten auch den Ehepartner hinsichtlich Schlaf, Appetit, Stimmung, Blutdruck, Diabetes, körperlicher Aktivität, Alkoholkonsum und sozialer Interaktion überprüfen.

Wenn der Pflegende das Gefühl hat, dass "mein Kopf in letzter Zeit nicht richtig funktioniert", sollte man nicht einfach auf Müdigkeit oder Schlafmangel schließen, sondern den Hausarzt konsultieren. Bei Bedarf sollten kognitive Funktionen, Depressionen, Ängste, Medikamenteneinnahme und Hörvermögen überprüft werden.

Auch innerhalb der Familie ist es wichtig, nicht nur vage zu sagen "Ich helfe, wenn etwas passiert", sondern konkrete Rollen zu verteilen.##HTML_TAG_