Se saouler avec des pâtes, tituber avec du jus - Les maladies rares révèlent les malentendus et les préjugés

Même sans boire d'alcool, on peut se retrouver ivre. En entendant cela, beaucoup de gens seraient sceptiques. Est-ce une excuse, une consommation cachée, ou une légende urbaine vue sur Internet ? Pourtant, il existe un état pathologique appelé "syndrome de fermentation intestinale" ou "syndrome de l'auto-brasserie", où les micro-organismes de l'intestin fermentent les glucides ingérés, produisant de l'éthanol dans le corps. L'idée que le corps humain puisse devenir une "brasserie" est choquante, mais pour les personnes concernées, ce n'est pas une anecdote étrange, c'est un problème sérieux qui peut détruire leur vie et leur réputation.

La difficulté de cette maladie réside dans le fait que ses symptômes ressemblent trop à ceux de la consommation d'alcool. Dans un rapport médical, une femme de 50 ans a consulté les urgences à sept reprises en deux ans, présentant des troubles de l'élocution, une odeur d'alcool et une somnolence extrême. Elle niait avoir bu, et sa famille le confirmait, mais elle a été traitée comme une alcoolique aux urgences, subissant même des évaluations psychiatriques et de dépendance. À un moment donné, elle a été soupçonnée de négligence personnelle et a été soumise à des mesures en vertu de la loi sur la santé mentale. En plus de la souffrance causée par la maladie elle-même, elle a dû supporter la douleur d'être traitée comme une menteuse.

Pourquoi cela se produit-il ? Le mécanisme est étonnamment simple. Les levures et certaines bactéries présentes dans l'intestin fermentent les glucides contenus dans le pain, les pâtes, les jus de fruits, les sucreries, produisant de l'alcool. Normalement, l'éthanol produit dans le corps est en quantité infime et ne pose pas de problème, mais si l'équilibre de l'environnement intestinal est perturbé ou si les micro-organismes fermentant prolifèrent, le taux d'alcool dans le sang peut atteindre un niveau d'ivresse. L'utilisation répétée d'antibiotiques, un régime riche en glucides, des anomalies du métabolisme des glucides, des dysfonctionnements gastro-intestinaux, et des problèmes de métabolisme hépatique peuvent être impliqués.

Dans le cas de la femme mentionnée, il a été noté qu'elle utilisait fréquemment de la ciprofloxacine et de la nitrofurantoïne pour des infections urinaires récurrentes. Les médecins ont pensé que l'utilisation de ces antibiotiques et de médicaments inhibiteurs de l'acide gastrique avait pu perturber la flore intestinale, favorisant l'apparition de la maladie. En effet, après avoir commencé un traitement par fluconazole (un antifongique) et un régime pauvre en glucides, les symptômes se sont apaisés, mais ont réapparu lorsque les glucides ont été réintroduits, avant de s'améliorer à nouveau avec le traitement. Un test de charge orale en glucose ultérieur n'a pas détecté d'alcool, suggérant l'efficacité du traitement. Malgré le nom spectaculaire de la maladie, le traitement repose sur des mesures concrètes : rétablir l'équilibre intestinal, contrôler les micro-organismes responsables, et ajuster l'apport en glucides.

Cependant, cette maladie ne peut pas être simplement considérée comme "rare donc intéressante". La Cleveland Clinic note que le nombre de cas enregistrés est inférieur à 100, mais souligne que la faible reconnaissance de la maladie pourrait conduire à des cas non diagnostiqués. Une revue systématique de 2021 n'a trouvé que 17 rapports de cas documentés, impliquant 20 patients. Cela signifie que, bien que les cas soient rares, les médecins ont peu d'expérience avec cette maladie, et les patients risquent d'être rejetés avec un "ce n'est pas possible". Comme souvent avec les maladies rares, le doute est ici directement lié à des stigmates sociaux tels que "alcoolisme", "dépendance", ou "manque de gestion personnelle", ce qui aggrave les dommages.

Le diagnostic est difficile, non seulement à cause de l'apparence spectaculaire des symptômes, mais aussi parce que cela nécessite une procédure de preuve. Il faut renforcer l'absence de consommation d'alcool par des témoignages familiaux, mesurer le taux d'alcool dans le sang ou l'haleine, et vérifier la reproductibilité avec une charge de glucose. Si nécessaire, des tests de selles, des cultures, ou des prélèvements par endoscopie peuvent être effectués. Ce n'est donc pas une question de croyance, mais un état pathologique qui doit être confirmé par des tests objectifs. Ce qui est particulièrement problématique, c'est que, avant même d'arriver à ces tests, les patients peuvent être rejetés avec un "vous avez sûrement bu".

Lorsque ce sujet se propage sur les réseaux sociaux, les réactions se divisent en deux. D'une part, il y a ceux qui plaisantent sur une "brasserie corporelle" ou un "métabolisme de rêve". D'autre part, il y a ceux qui craignent que cela soit utilisé comme excuse pour éviter les sanctions liées à la conduite en état d'ivresse. En effet, en 2024 en Belgique, un homme atteint de ce syndrome a été acquitté pour conduite en état d'ivresse, ce qui a fait grand bruit dans le monde entier et a été perçu sur les réseaux sociaux comme une sorte de "passe-droit". Cependant, dans ce cas, trois médecins avaient confirmé indépendamment le diagnostic avant que le tribunal ne rende son jugement, ce qui n'est pas une simple excuse inventée. Internet a tendance à diffuser rapidement des cas extrêmes, tout en omettant souvent le poids du diagnostic et la rigueur des procédures qui les sous-tendent.

Ce qui est encore plus intéressant, c'est que, sur les réseaux sociaux, en plus des plaisanteries et des doutes, on trouve aussi des témoignages sincères de personnes concernées. Sur Reddit, par exemple, on trouve des voix de professionnels de la santé qui doutent de ce "nouveau phénomène pour échapper aux DUI", mais aussi des messages de personnes affirmant que "leur vie est ruinée", "qu'elles se sentent ivres chaque jour", "qu'il est difficile de ne pas être cru par les médecins", ou que "leur mari semble ivre pendant des jours après avoir mangé des glucides". Dans le chaos propre à Internet, les cris de ceux qui souffrent réellement se perdent souvent. Quand une maladie rare devient un sujet de discussion, nous avons tendance à réagir en termes de "vrai ou faux", mais en réalité, un nom de maladie peut être à la fois mal utilisé et désigner une maladie réelle qui détruit des vies.

La véritable menace de ce syndrome réside peut-être moins dans la production d'alcool par le corps que dans la manière dont la société le perçoit. Même si la personne ne boit pas, elle peut être soupçonnée par sa famille, perdre la confiance de son entourage professionnel, être traitée comme dépendante par le système de santé, et parfois même se retrouver dans des problèmes juridiques. La revue systématique souligne également que cet état pathologique a des conséquences sociales et juridiques. Le nombre limité de rapports de cas rend chaque cas facile à écarter comme "impossible". Cependant, l'histoire de la médecine a toujours progressé grâce à l'accumulation de cas initialement mis en doute.

Être ivre sans boire - en raison de son étrangeté, cette maladie continuera probablement à faire le buzz. Mais à chaque fois, il ne faut pas seulement s'étonner ou plaisanter. Face à des symptômes incroyables, il est important de ne pas simplement en rire ou de s'y précipiter sans critique, mais de vérifier par des tests et un suivi. Une société qui consomme les maladies rares comme des "sujets de discussion" est moins souhaitable qu'une société qui s'arrête d'abord pour se demander "et si c'était vraiment quelqu'un qui souffre ?"

Source URL

・InfoMoney
https://www.infomoney.com.br/ultimas-noticias/

・Rapport de cas d'une femme de 50 ans (détails d'un cas avec 7 visites aux urgences, amélioration avec antifongiques et régime pauvre en glucides)
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11142034/

・Communiqué lié au rapport de cas mentionné dans le CMAJ
https://www.eurekalert.org/news-releases/1046202

・Explication de base du syndrome de l'auto-brasserie (symptômes, causes, tests, traitement, facteurs de risque)
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/auto-brewery-syndrome

・Revue systématique (17 rapports de cas, 20 patients recensés en 2021)
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8259373/

・Revue générale pour l'éducation médicale (organisation de la pathologie, du diagnostic, de la gestion)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK513346/

・Rapport sur l'acquittement pour conduite en état d'ivresse en Belgique (points juridiques et répercussions sociales)
https://www.reuters.com/world/europe/belgian-acquitted-drunk-driving-because-his-body-creates-alcohol-2024-04-22/

・Rapport complémentaire sur le cas belge
https://www.theguardian.com/world/2024/apr/22/belgian-man-whose-body-makes-its-own-alcohol-cleared-of-drunk-driving

・Une des sources de réactions sur les réseaux sociaux (fil Reddit mêlant scepticisme, plaisanteries et témoignages sincères)
https://www.reddit.com/r/medicine/comments/1cbhl1c/