질병을 예방하는 희망과 미래를 다시 쓰는 책임 - 일본에서 금지되어도 해외에서는? 유전자 편집이 묻는 '미래 아이의 권리'

「태어나기 전의 유전자」를 누가 결정하는가? 일본의 새로운 법이 세계에 던지는 질문

아이에게 심각한 질병을 물려주고 싶지 않다. 그 소망은 많은 사람들에게 이해될 수 있는 것일 것이다.

그렇다면, 이를 위해 수정란 등의 유전 정보를 수정해도 되는가. 변경의 영향이 태어날 아이뿐만 아니라 그 후의 세대에도 미칠 가능성이 있다면, 누가 판단하고 누가 책임을 질 것인가.

유전자 편집을 둘러싼 논의가 어려운 것은, 의료에 대한 희망과 돌이킬 수 없는 영향에 대한 우려가 같은 장소에 존재하기 때문이다.

2026년 10월 28일, 과학 뉴스 사이트 Phys.org는 일본의 새로운 법 정비에 대해 히로시마 대학의 사와이 츠토무 교수의 논고를 소개했다. 초점이 되고 있는 것은 인간의 유전자 편집 배아와 생식 세포의 취급을 규제하는 법률이다.

일본이 내딛은 것은 단순히 기술에 「멈춤」을 거는 한 걸음이 아니다. 연구를 진행하면서 태어날 사람의 안전을 어떻게 지킬 것인가. 그 경계를 법적 책임과 함께 제시하려는 시도이다.

「금지라고 했던」에서 「처벌이 있는 규제」로

「인간 유전자 편집 배아 등의 취급에 관한 규제 법률」은 2026년 7월 17일에 성립되어, 같은 달 24일에 공포되었다. 시행일은 2027년 7월 24일이다. 즉, 2026년 10월 시점에서는 성립되었지만, 주요 규제의 시행을 기다리는 단계에 있다.shugiin.go.jp

이 시간 차이는 뉴스를 읽는 데 있어 알아두어야 한다. 「법률이 만들어진 것」과 「그 규제가 이미 시행되고 있는 것」은 동일하지 않다.

원 기사에 따르면, 일본에서는 기존에도 유전자 편집한 인간 배아의 생식 이용은 인정되지 않았다. 그러나 그 태내 이식을 직접 처벌하는 법적 장치에는 공백이 있었다. 이번 입법은 그러한 지침에 의한 규제를 처벌을 수반하는 제도로 바꾸는 의미를 가진다.

법률의 대상은 이식하는 순간만이 아니다. 작성, 양수, 수입, 사용에 대해서도 규제하며, 취급 계획서의 신고와 지침의 준수를 요구한다. 행정에 의한 보고 수집이나 입회 검사, 개선 조치 명령 등도 제도에 포함되어 있다.mhlw.go.jp

연구자 개인의 신중함만을 기대하는 것이 아니라, 조직으로서 확인하고 필요하면 멈출 수 있는 구조를 만든다. 거기에 이번 법 정비의 의의가 있다.

유전자 편집 의료가 모두 금지되는 것은 아니다

「유전자 편집을 규제하는 법률」이라고 들으면, 새로운 치료법의 개발까지 멈출 것처럼 느껴질 수 있다. 그러나 여기서는 두 가지 다른 용도를 나누어 생각할 필요가 있다.

하나는 환자 본인의 신체 세포를 대상으로 한 유전자 편집이다. 질병을 치료하기 위해 세포에 변경을 가하고, 그 효과를 기본적으로 치료를 받는 본인에게만 국한한다.

또 하나는 배아나 생식 세포에 변경을 가하고, 그것을 임신·출산으로 연결하는 이용이다. 이 경우, 변경이 다음 세대에 이어질 가능성이 있다.

원 기사가 강조하는 것은, 신법이 이 차이를 구별하고 있다는 점이다. 환자 본인을 대상으로 하는 체세포의 유전자 편집 치료를 일률적으로 금지하는 것이 아니다. 또한, 인간 배아 등을 사용하는 기초 연구도 법적 감독 하에 수행할 여지를 남기고 있다.

따라서 「치료를 진행할 것인가, 안전을 지킬 것인가」라는 이분법으로 이해하면, 법률의 목표를 놓칠 수 있다.

어떤 세포를 대상으로 하는가. 연구 단계인가, 임신으로 연결하는가. 영향은 누구에게 미치는가. 같은 유전자 편집이라는 말이라도, 그 차이에 따라 필요한 판단은 달라진다.

미래의 아이는 연구에 참여를 거부할 수 없다

생식으로 연결되는 유전자 편집에서는, 이익과 위험을 감수할 본인이 사전의 의사결정에 참여할 수 없다.

물론, 부모는 일상적으로 아이의 미래에 관련된 선택을 하고 있다. 거주지나 교육, 의료에 대해 본인이 판단할 수 없는 시기부터 결정하는 경우도 있다. 「본인의 동의가 없다」는 이유만으로 모든 선택을 부정할 수는 없다.

그럼에도 불구하고, 유전 정보에 대한 개입에는 특유의 어려움이 있다.

변경의 영향을 오랜 기간에 걸쳐 확인할 필요가 있으며, 더 나아가 다음 세대에 전해질 가능성도 있다. 태어난 직후에 문제가 발견되지 않는 것과, 평생에 걸친 안전성이 확인된 것은 동일하지 않다.

원 기사에서 소개된 논고도, 여러 세대에 걸친 장기적인 영향의 검증과, 미래의 아이의 동의라는 문제를 중시하고 있다.

여기서 필요한 것은, 「부모의 희망은 중요하지 않다」고 단정하는 것이 아니다. 그 희망을 존중하면서도, 희망하는 측과는 별도로 태어날 사람의 이익을 점검하는 시각을 갖는 것이다.

국내의 금지만으로는 국경을 넘는 행위에 닿지 않는다

사와이 교수는 또 하나의 과제로 국내법의 한계를 지적한다.

어느 나라가 엄격한 규제를 마련하더라도, 규제나 감독이 약한 다른 나라로 가서 실현을 추구하는 사람이 나타날 가능성은 남아 있다. 그렇게 되면, 국내에서 금지한 것만으로는 문제 자체가 사라지는 것은 아니다.

하지만, 이것은 「해외라면 안전하게 받을 수 있다」 「해외에는 적법한 제공처가 있다」는 의미는 아니다. 논점은, 각국의 제도 차이가 규제를 회피하는 동기가 될 수 있다는 것이다.

세계 보건 기구(WHO)도, 2021년에 발표한 유전자 편집의 권고에서, 국제 협력, 연구 등록, 국제적인 연구·의료 여행, 불법·미등록·비윤리적·위험한 연구에 대한 대응을 다루고 있다.who.int

이 방향성에서 생각하면, 필요한 것은 각국이 같은 금지 문구를 내세우는 것만이 아니다. 문제가 있는 연구나 제공 행위의 정보를 공유하고, 연구 기관이나 의료 기관이 공통의 기준으로 확인할 수 있는 구조가 중요해진다.

법률을 만드는 것은 출발점이며, 그 법률이 닿지 않는 곳과의 연계도 제도의 실효성을 좌우한다.

SNS에서는 「질병을 예방하는 희망」과 「위험을 안기는 불안」이 교차한다

이 문제에 대한 사람들의 관심은 전문가의 논의에만 그치지 않는다.

해외 게시판 Reddit에서는, 2026년 4월 10일의 일본 법안에 관한 보도를 받고, 여러 의견이 게시되었다. 다음은 10월 28일의 Phys.org 기사에 대한 직접적인 반응이 아니라, 같은 규제를 둘러싼 선행 논의의 요지이다. 또한, 제한된 게시물로 사회 전체의 찬반을 판단할 수는 없다.

눈에 띄는 논점 중 하나는, 외모나 능력을 바꾸는 용도와 유전성 질환을 예방하는 용도를 나누어야 하지 않느냐는 것이다.

게시물에는 건강상의 문제를 피하기 위한 편집까지 제한하는 것에 대한 의문이나, 질병을 줄일 가능성을 연구해 나가야 한다는 기대가 보였다. 한편으로는, 의도하지 않은 변화나 유전자의 작용에 대한 이해의 한계를 들어, 아이에게 위험을 안기는 것을 우려하는 의견도 있었다.

더 나아가, 장래에 이러한 기술이 이용 가능해졌을 경우, 경제적으로 여유 있는 사람만이 접근할 수 있어 격차를 심화시키지 않을까 하는 지적도 나오고 있다.reddit.com

이러한 의견에 공통되는 것은, 「무엇을 위한 기술인가」라는 질문이다.

질병으로 인한 고통을 줄이기 위한 것인가. 부모가 원하는 특징을 선택하기 위한 것인가. 이용할 수 있는 사람만이 이익을 얻는 구조가 되는 것인가. 기술의 성능만을 논의해서는 답에 도달할 수 없다.

SNS에서 놓치지 말아야 할 「검사」와 「편집」의 차이

같은 Reddit의 논의에서는, 유전성 질환을 가지고 있다고 밝힌 게시자가 일본에서 희망한 생식 의료를 받을 수 없었던 경험을 기록하고 있었다.

하지만, 대화를 읽어보면, 그 사람이 구체적으로 언급한 것은 단일 유전자 질환을 대상으로 하는 착상 전 유전학적 검사 「PGT-M」이었다. 이 게시물을 그대로 「유전자 편집을 거부당한 환자의 체험」으로 소개할 수는 없다.reddit.com

검사와 편집은 별개의 행위이다. 유전 정보를 조사하는 것과 유전 정보에 변경을 가하는 것을 함께 다루면, 무엇이 제한되고 무엇에 대해 논의하고 있는지가 모호해진다.

한편으로, 그 혼동을 지적하는 것만으로는, 게시물에 나타난 절실함을 충분히 받아들인 것이 되지 않는다.

유전성 질환을 가진 사람이나 가족에게 이것은 먼 미래의 기술론이 아니다. 아이를 가질 것인지, 어떤 선택지가 있는지라는 현재의 삶에 관련된 문제이기도 하다.

제도를 설명하는 측에는, 기술을 정확히 구별하는 것과 당사자의 고뇌를 존중하는 것 모두가 요구된다.

「질병을 줄이는 것」과 「사람의 가치를 선택하는 것」을 혼동하지 않는다

유전자 편집의 논의에서는, 질병의 예방이나 치료에 대한 기대가 어느새 「어떤 사람이 태어나야 하는가」라는 이야기로 옮겨가는 위험이 있다.

고통을 줄이는 의료를 목표로 하는 것과, 질병이나 장애가 있는 사람의 삶을 낮게 평가하는 것은 전혀 다르다.

또한, 어떤 선택지가 기술적으로 가능해지면, 자유가 늘어나는 것만은 아니다. 「이용할 수 있는데 왜 이용하지 않았는가」라는 압력이 부모나 가족에게 향할 가능성도 고려해야 한다.

이는 기술의 도입으로 반드시 일어날 것이라고 단정할 수 있는 이야기는 아니다. 그러나 제도를 설계하는 단계에서 검토해야 할 사회적 논점이다.

일본에서 논의를 깊게 하려면, 연구자나 법률 전문가뿐만 아니라, 환자, 장애가 있는 사람, 가족, 생식 의료에 관련된 당사자의 경험이 필수적이다. 안전성의 평가와 함께, 그 기술이 사회에서 어떤 기대나 압력을 낳는지에도 주목하고 싶다.

미래의 재검토는 지금의 규제를 가볍게 여기는 이유가 되지 않는다

원 기사에서 소개된 논고는, 현재의 금지가 미래에 걸쳐 영구적인 금지를 의미하는 것은 아닐 수도 있다고도 언급하고 있다. 과학적 지식, 안전성, 윤리적 이해가 진전되면 규제를 재검토할 여지가 있다는 입장이다.

하지만, 「언젠가 재검토할 가능성이 있다」는 것과 「지금은 먼저 시행해도 된다」는 것은 다르다.

미래의 논의에서 묻는 것은 기술이 얼마나 정확해졌는가만이 아니다. 다른 방법으로는 대응할 수 없는 필요성이 있는가. 장기적인 영향을 어떻게 확인할 것인가. 이익과 부담은 누구에게 분배되는가. 태어날 사람의 권리를 어떻게 지킬 것인가.

규제를 고정하는 것에도, 쉽게 완화하는 것에도, 각각 검토해야 할 문제가 있다. 그렇기 때문에, 재검토의 논의 자체를 공개하고, 다양한 입장이 참여할 수 있는 상태로 유지할 필요가 있다.

일본의 한 걸음을 미래 세대를 지키는 구조로 연결하다

이번 법 정비의 의의는, 과학 기술을 진전시키는 사회가 그 사용 방법에 대해서도 책임을 진다고 보여준 점에 있다.

한편으로, 처벌을 마련한다고 해서 윤리의 문제가 해결되는 것은 아니다. 해외에서의 규제 회피, 환자나 가족에 대한 정보 제공, 연구의 투명성, 기술의 혜택에 접근할 수 있는 사람의 편향 등 과제는 남는다.

우리는 질병의 고통을 줄일 가능성을 바라면서, 충분히 확인되지 않은 위험을 아이에게 안기고 싶지 않다고도 생각한다. 이 두 가지 마음은 반드시 모순되지 않는다.

일본의 신법이 던지는 것은, 유전자를 수정할 수 있는지 여부만이 아니다. 그 힘을 사용할 때, 아직 목소리를 낼 수 없는 사람의 이익을 누가, 어떻게 지킬 것인가라는 질문이다.

출처 및 참고 자료