"यह केवल आपकी कल्पना नहीं थी" - महिलाओं पर हमला करने वाली 'अप्रत्याशित प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया' MCAS क्या है

एक दिन तक जो चीजें सामान्य रूप से खाई जा रही थीं, वे अगले दिन जानलेवा ट्रिगर बन सकती हैं।
बाहर की गंध, तापमान में बदलाव, तनाव, नींद की कमी, धूप, सर्जरी, दवाएं, या यहां तक कि प्रेमी के साथ चुंबन भी शरीर को खतरनाक स्थिति में धकेल सकते हैं।

ऐसे अविश्वसनीय दैनिक जीवन जीने वाले लोग हैं। इनमें से कई महिलाओं को लंबे समय तक "एलर्जी", "चिंता विकार", "खान-पान विकार", "अधिक सोचने" के रूप में बताया गया। उन्होंने कई अस्पतालों का दौरा किया, कई विशेषज्ञों से परामर्श लिया, फिर भी कारण नहीं पता चला। परीक्षणों में निर्णायक असामान्यताएं नहीं दिखीं। लक्षण निश्चित रूप से मौजूद हैं, लेकिन चिकित्सा भाषा में उनका वर्णन नहीं किया जाता।

इस खालीपन में रखे गए रोगों में से एक है MCAS, यानी "मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम"।

मास्ट सेल्स को एलर्जी प्रतिक्रियाओं में शामिल प्रतिरक्षा कोशिकाओं के रूप में जाना जाता है। जब शरीर में कुछ खतरनाक प्रवेश करता है, तो यह हिस्टामाइन जैसी रासायनिक पदार्थों को छोड़ता है और सूजन प्रतिक्रिया उत्पन्न करता है। सामान्यतः यह शरीर की रक्षा के लिए होता है। लेकिन MCAS में, ये मास्ट सेल्स अत्यधिक प्रतिक्रिया करते हैं और स्पष्ट कारण के बिना शरीर में विभिन्न लक्षण उत्पन्न करते हैं।

लक्षण केवल त्वचा तक सीमित नहीं होते। ये त्वचा पर चकत्ते, लाली, सूजन, खुजली, पेट दर्द, दस्त, उल्टी, धड़कन, रक्तचाप में कमी, बेहोशी, सांस लेने में कठिनाई, गले में कसाव, मस्तिष्क में धुंधलापन, थकान, और मूड में अस्थिरता जैसे होते हैं। और भी, एक ही मरीज के लिए लक्षण दिन-प्रतिदिन बदल सकते हैं। एक दिन पेट में, दूसरे दिन त्वचा में, और फिर किसी और दिन परिसंचरण या श्वसन प्रणाली में लक्षण दिखाई देते हैं। डॉक्टरों के लिए यह "असंगत" प्रतीत होता है, जबकि मरीजों के लिए यह "शरीर का धोखा" लगता है।

New York Post द्वारा रिपोर्ट किए गए एम्मा विडमर के मामले में यह क्लासिक पीड़ा दिखाई देती है। 15 साल की उम्र में, वह एक स्वस्थ एथलीट थी। लेकिन चेहरे की सूजन, लंबे समय तक मासिक धर्म रक्तस्राव, बेहोशी, और तीव्र खाद्य प्रतिक्रियाएं एक के बाद एक हुईं, और उसका वजन काफी घट गया। दस साल से अधिक के दौरान उन्होंने 50 से अधिक विशेषज्ञों से परामर्श लिया, लेकिन कारण नहीं पता चला। कुछ डॉक्टरों ने इसे एलर्जी कहा, जबकि अन्य ने पारिवारिक समस्याओं पर संदेह किया। परिवार इलाज और यात्रा के खर्चों में उलझ गया, और उनका जीवन रोग का नाम खोजने में डूब गया।

समस्या यह है कि MCAS को केवल "दुर्लभ बीमारी" के रूप में नहीं देखा जाता है। बल्कि यह बीमारी आधुनिक चिकित्सा के वर्गीकरण के बाहर है। त्वचा विज्ञान, गैस्ट्रोएंटरोलॉजी, कार्डियोलॉजी, न्यूरोलॉजी, मनोचिकित्सा, एलर्जी विज्ञान। प्रत्येक विशेषज्ञता से देखने पर, मरीज के लक्षण केवल आंशिक रूप से दिखाई देते हैं। त्वचा के लक्षण प्रबल हों तो त्वचा विशेषज्ञ के पास, दस्त जारी रहे तो गैस्ट्रोएंटरोलॉजिस्ट के पास, धड़कन या बेहोशी हो तो कार्डियोलॉजिस्ट के पास, और पैनिक जैसा दिखे तो मनोचिकित्सक के पास। लेकिन मरीज के शरीर में, ये अलग-अलग नहीं बल्कि एक साथ या श्रृंखलाबद्ध हो सकते हैं।

यह "संपूर्णता" और "विविधता" ही है जो MCAS को नजरअंदाज किए जाने का कारण बनती है।
परीक्षण का समय भी मुश्किल होता है। जब लक्षण शांत हो जाते हैं, तो असामान्यताएं दिखाई नहीं देतीं। इसके अलावा, लक्षण उत्पन्न करने वाले कारक मरीज के अनुसार भिन्न होते हैं। भोजन, तापमान, सुगंध, दवाएं, व्यायाम, संक्रमण, हार्मोनल परिवर्तन, तनाव। एकल कारण न होने के कारण, निदान तक पहुंचने का रास्ता लंबा होता है।

New York Post के लेख में यह भी जोर दिया गया है कि MCAS का निदान महिलाओं में अधिक होता है। महिलाओं को पुरुषों की तुलना में 4-5 गुना अधिक निदान किया जाता है, और हार्मोनल परिवर्तनों के साथ संबंध का संकेत दिया गया है। हालांकि, यहां ध्यान देने की बात यह है कि इसे "महिलाओं की बीमारी" के रूप में सरल नहीं किया जाना चाहिए। यह पुरुषों में भी हो सकता है, और महिलाओं में अधिक दिखाई देने के पीछे जैविक कारणों के अलावा चिकित्सा पहुंच, लक्षणों की अभिव्यक्ति, चिकित्सकों की पूर्वाग्रह, और निदान मानकों का संचालन जैसे कई तत्व हो सकते हैं।

फिर भी, लेख में शामिल मरीजों की गवाही में एक सामान्य बिंदु है।
"मुझे विश्वास नहीं किया गया" का अनुभव।

एक महिला ने बताया कि सर्जरी के बाद उन्हें चकत्ते, सूजन, तीव्र दाने, और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल लक्षण होने लगे। उन्होंने एलर्जी, रुमेटोलॉजी, न्यूरोलॉजी, कार्डियोलॉजी आदि का दौरा किया, लेकिन स्पष्ट उत्तर नहीं मिला। उनकी स्थिति बिगड़ गई, और विश्वविद्यालय में प्रवेश की योजना को छोड़ना पड़ा। एक अन्य मरीज ने बताया कि परिचित खाद्य पदार्थों के कारण गले में कसाव जैसी प्रतिक्रिया होती है, और अस्पताल में बार-बार भर्ती होना पड़ा। जो चीजें पहले सुरक्षित मानी जाती थीं, वे अचानक खतरनाक हो गईं।

यह केवल शारीरिक लक्षणों की समस्या नहीं है।
"अगला क्या होगा" की अनिश्चितता का डर जीवन के हर पहलू को प्रभावित करता है। बाहर खाना एक जुआ बन जाता है। यात्रा की तैयारी थकाऊ हो जाती है। दोस्तों के साथ भोजन, प्रेम, काम, स्कूल, पारिवारिक कार्यक्रम। जो चीजें सामान्यतः आनंददायक होनी चाहिए, वे अचानक हमले की संभावना की गणना करने के स्थान बन जाती हैं।

सोशल मीडिया पर, ऐसे मरीजों की आवाजें तेजी से दिखाई दे रही हैं। Reddit के MCAS संबंधित समुदाय में हमले, आपातकालीन भर्ती, दवाओं की प्रतिक्रिया, आहार प्रतिबंध, निदान तक की कठिनाई, और चिकित्सकों द्वारा समझे न जाने के अनुभव साझा किए जा रहे हैं। प्रतिक्रियाएं तीन प्रमुख श्रेणियों में विभाजित होती हैं।

पहला, "मैं अकेला नहीं था" की राहत।
वर्षों से, अज्ञात कारणों से स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहे और आसपास के लोगों द्वारा समझे न जाने वाले लोगों के लिए, समान लक्षणों की कहानियां राहत का स्रोत बनती हैं। विशेष रूप से, जिनके परीक्षणों में कोई असामान्यता नहीं मिलती, लेकिन जीवन कठिन हो जाता है, उनके लिए दूसरों के अनुभव "मेरी संवेदनाएं गलत नहीं हैं" की पुष्टि का साधन बनते हैं।

दूसरा, चिकित्सा के प्रति अविश्वास और गुस्सा।
सोशल मीडिया पर, "डॉक्टर ने कहा कि यह चिंता के कारण है", "कहा गया कि यह एलर्जी नहीं है, लेकिन लक्षण जारी हैं", "निदान में वर्षों लग गए", "परिवार या कार्यस्थल में समझ नहीं मिली" जैसी आवाजें आम हैं। ऐसे पोस्ट केवल शिकायतें नहीं हैं। मरीज न केवल लक्षणों से जूझते हैं, बल्कि उन्हें समझाने में असमर्थता के कारण सामाजिक विश्वास खो देते हैं। काम से छुट्टी लेने पर आलसी समझा जाता है, खाने में परहेज करने पर संवेदनशील कहा जाता है, और डॉक्टर बदलने पर डॉक्टर शॉपिंग का आरोप लगता है। बीमारी जितनी अदृश्य होती है, मरीज की व्यक्तित्व पर उतना ही संदेह किया जाता है।

तीसरा, आत्म-निदान के प्रसार के प्रति चिंता।
जैसे-जैसे MCAS शब्द सोशल मीडिया पर फैल रहा है, "शायद मुझे भी यह है" सोचने वाले लोगों की संख्या बढ़ रही है। यह हमेशा बुरा नहीं है। इससे अनदेखे मरीजों को सही विशेषज्ञ से जुड़ने का मौका मिलता है। दूसरी ओर, MCAS जैसे लक्षण उत्पन्न करने वाली कई बीमारियां होती हैं। एलर्जी, स्वप्रतिरक्षी रोग, अंतःस्रावी रोग, संक्रमण, पाचन रोग, तंत्रिका रोग, दवा प्रतिक्रिया, मानसिक रोग आदि, जिनका भेदभाव करना आवश्यक है। सोशल मीडिया के अनुभवों के आधार पर निर्णय लेना और आवश्यक परीक्षण या उपचार में देरी करना खतरनाक हो सकता है।

इसका मतलब है कि सोशल मीडिया मरीजों को बचाने का स्थान भी हो सकता है और भ्रम फैलाने का स्थान भी।
महत्वपूर्ण यह है कि अनुभवों को "निदान" के रूप में नहीं बल्कि "संकेत" के रूप में देखा जाए।

चिकित्सा पक्ष में भी कठिनाई है। MCAS के निदान मानकों पर चर्चा होती है, और विशेषज्ञों के बीच विचार पूरी तरह से एकमत नहीं है। गंभीर हमलों की पुनरावृत्ति, हमले के समय मास्ट सेल मेडिएटर की वृद्धि की पुष्टि, और एंटीहिस्टामाइन जैसी मास्ट सेल संबंधित उपचारों की प्रतिक्रिया को महत्व दिया जाता है, लेकिन वास्तविक मरीज पाठ्यपुस्तक के अनुसार नहीं आते। नमूना संग्रह का समय और भंडारण की स्थिति, उपलब्ध परीक्षण, बीमा प्रणाली, और क्षेत्रीय अंतर भी निदान की दीवार बनते हैं।

इसके अलावा, MCAS "हर चीज को समझाने वाला सुविधाजनक रोग नाम" नहीं है। यहां गलती करने पर, मरीज और चिकित्सा दोनों को नुकसान हो सकता है। सभी अज्ञात लक्षणों को MCAS से जोड़ने पर, किसी अन्य गंभीर बीमारी को नजरअंदाज किया जा सकता है। दूसरी ओर, परीक्षण कठिन होने के कारण मरीज की शिकायत को मनोवैज्ञानिक समस्या के रूप में निपटाने पर, वास्तव में सहायता की आवश्यकता वाले व्यक्ति को छोड़ दिया जा सकता है। आवश्यक है, न तो अति-निदान और न ही अल्प-निदान। सावधानीपूर्वक भेदभाव और मरीज के जीवन की वास्तविकता को ध्यान से सुनने का दृष्टिकोण।

New York Post के लेख में शामिल मरीजों के लिए निदान के बाद भी राहत नहीं मिली। बल्कि निदान केवल एक शुरुआत है। सुरक्षित भोजन की खोज। दवाओं को एक-एक करके आजमाना। प्रतिक्रिया देने वाली चीजों का रिकॉर्ड रखना। सुगंध और तापमान परिवर्तन से बचना। हमले के समय की तैयारी करना। बाहर खाने के लिए क्या खाना है, किसे समझाना है, आपातकालीन स्थिति में क्या बताना है। जीवन प्रबंधन की निरंतरता बन जाता है।

उपचार भी एक समान नहीं होता। सामान्यतः, H1/H2 एंटीहिस्टामाइन, मास्ट सेल स्टेबलाइजर्स, ल्यूकोट्रिएन संबंधित दवाएं, और एनाफिलेक्सिस के लिए एपिनेफ्रिन ऑटो-इंजेक्टर पर विचार किया जा सकता है। हालांकि, कौन सी दवा उपयुक्त है, यह मरीज के अनुसार भिन्न होता है। कुछ लोग एडिटिव्स पर प्रतिक्रिया करते हैं, जबकि कुछ दवा पर ही संवेदनशील होते हैं। इसलिए, स्वयं निर्णय लेकर दवाओं की मात्रा बढ़ाने या घटाने के बजाय, विशेषज्ञ के साथ परामर्श करके चरणबद्ध तरीके से आगे बढ़ना आवश्यक है।

एक और नजरअंदाज न करने वाली बात है, मनोवैज्ञानिक क्षति।
MCAS मरीजों की पीड़ा केवल हमलों तक सीमित नहीं है। वर्षों तक विश्वास न किए जाने का अनुभव, चिकित्सकों द्वारा नकारे जाने की याद, परिवार द्वारा समझे न जाने का अकेलापन, जीवन और चिकित्सा खर्चों का बोझ, काम या शिक्षा खोने का डर। ये शारीरिक लक्षणों से अलग होते हैं, लेकिन व्यक्ति को थका देते हैं। लेख में शामिल मरीज PTSD का उल्लेख करते हैं, जो बिल्कुल भी अतिशयोक्ति नहीं है। बीमारी से अधिक, "बीमारी के रूप में मान्यता प्राप्त करने की प्रक्रिया" गहरी चोट बन सकती है।

विशेष रूप से महिला मरीजों के मामले में, "चिंता", "हार्मोन", "अधिक सोचने" जैसे शब्दों से समझाया जाता है, जो सोशल मीडिया पर असंतोष के रूप में दिखाई देता है। बेशक, मानसिक तनाव लक्षणों को बढ़ा सकता है। लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि "यह मानसिक समस्या है, इसलिए शारीरिक बीमारी नहीं है"। तनाव प्रतिक्रिया और प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया एक-दूसरे से संबंधित होते हैं। शरीर और मन को अलग-अलग देखने से, मरीज की वास्तविकता से दूर हो जाते हैं।

यह बीमारी समाज के सामने बड़े सवाल खड़े करती है।
चिकित्सा, परीक्षण में दिखाई न देने वाली पीड़ा को कैसे संभालती है।
कई चिकित्सा विभागों में फैले लक्षणों को कौन एकीकृत रूप से देखता है।
महिलाओं की शिकायतों को कितनी पूर्वाग्रह रहित होकर सुना जाता है।
सोशल मीडिया पर दिखाई देने वाली मरीजों की आवाजों को चिकित्सा अविश्वास के रूप में खारिज किया जाता है, या उन्हें अनसुलझे मुद्दों के रूप में स्वीकार किया जाता है।

MCAS पर चर्चा अभी भी विकासशील है। भविष्य में, शोध आगे बढ़ेगा, और निदान मानक और उपचार विधियां और व्यवस्थित हो सकती हैं। दूसरी ओर, वर्तमान में भी एक बात निश्चित है। मरीज अज्ञात लक्षणों के साथ जी रहे हैं। भोजन का चयन करते हैं, बाहर जाने से बचते हैं, हमलों के लिए तैयार रहते हैं, चिकित्सकों को समझाते हैं, और आसपास के लोगों की गलतफहमियों से लड़ते हैं।

"अज्ञात बीमारी" का मतलब "अस्तित्वहीन बीमारी" नहीं है।
और "परीक्षण में न दिखाई देने वाली चीजें" का मतलब "व्यक्ति की कल्पना" नहीं है।

बेशक, केवल सोशल मीडिया की जानकारी के आधार पर MCAS का निर्णय नहीं लेना चाहिए। लेकिन सोशल मीडिया पर एकत्रित मरीजों की आवाजें, चिकित्सा द्वारा अभी तक पूरी तरह से नहीं समझी गई पीड़ा का नक्शा भी हैं। वहां निदान नाम की तलाश करने वाले लोगों की गंभीरता है। विश्वास न किए गए वर्षों का इतिहास है। अपने शरीर को वापस पाने की इच्छा है।

MCAS नाम के फैलने का असली मतलब केवल एक नई बीमारी के ध्यान में आने का नहीं है।
यह है कि अदृश्य लक्षणों वाले लोग अंततः "दिखाई देने वाले स्थान" पर आ गए हैं।

चिकित्सा में आवश्यक है कि सब कुछ तुरंत MCAS न कहा जाए।
लेकिन मरीजों द्वारा बताए गए अजीब लक्षणों को शुरुआत में ही नकारा न जाए।
कई अंगों में फैले संकेतों को अलग-अलग अस्वस्थता के रूप में निपटाया न जाए।
और अज्ञात चीजों को अज्ञात के रूप में छोड़कर, अगले परीक्षण की ओर न बढ़ा जाए।

कल तक खाई जा रही चीजें, आज जीवन के लिए खतरनाक हो सकती हैं।
ऐसे दैनिक जीवन जीने वाले लोगों के लिए, निदान नाम लक्ष्य नहीं है।
लेकिन यह "आपकी पीड़ा का एक नाम है" दिखाने वाला पहला दरवाजा हो सकता है।

स्रोत URL

New York Post
MCAS मरीजों के विशिष्ट अनुभव, महिलाओं में अधिक होने का बिंदु, निदान की कठिनाई, चिकित्सा क्षेत्र में जागरूकता की कमी, सोशल मीडिया और मरीज समुदाय की भूमिका के बारे में संदर्भ।